“我们在东北部和北坎布里亚郡的研究发现，许多人对允许分享个人信息存在根深蒂固的担忧, 尤其是那些被边缘化的群体。”.

英国国家医疗服务体系(National Health Service)处理患者个人信息的方式正在发生变化. 这包括建立从健康记录到环境的数据流. 他们将以新的方式访问. NHS医疗服务提供者将有机会访问，以及其他用途的新的外部受众. 其中包括大学研究人员和商业实体.

除此之外，越来越多的证据表明，与数据相关的危害存在一种模式. 一些群体面临着来自数据化和数据共享的特殊威胁. 他们可能会受到行政管理方面的不利影响, 刑事司法, 移民, 健康, 福利, 和/或社会保障体系. 这些群体包括穷人、变性人和少数民族. 威胁包括但不限于以各种手段加剧歧视.

已经有证据表明，由于NHS最近与其他组织共享信息的历史，一些人避免寻求重要的医疗帮助. 这对发病率和死亡率造成严重后果. 这并不是说边缘化群体看不到直接护理的潜在好处. 他们认识到，更多的患者数据共享有利于日常的临床实践, 健康数据科学也是如此.

然而,, 即使是那些对数据共享持最积极态度的人，也不希望其他人不受限制地访问他们NHS记录中的数据. 此外，风险在整个社会的分布并不均衡. 我们的研究捕捉到了这样的担忧. 在没有明确数据共享的危害风险的情况下，夸大优势是谨慎和犹豫的.

我们必须考虑过去英格兰国民医疗服务系统处理敏感数据的背景, 以及英国和全球的社会政治形势. 我们必须考虑个人资料的使用和分享. 这些是理解健康和基因组数据共享问题的基本考虑因素. 个人所处的环境并不会产生简单的积极和消极态度的二元对立. 它也不能轻易地量化人们心中的接受程度.

在保护隐私和公众利益方面，问责机制存在迫切的问题. 在受约束的权衡场景中，已经出现了一种道德问题的趋势. 这样的场景在考虑收益的同时也考虑了风险. 风险包括侵犯隐私，而好处包括，例如，开发新药. 这就不允许参与者在交换的前提下灵活地参与. 我们认为这种人为限制的对话没有什么价值. 此外，公众参与工作不应着眼于多数主义的观点. 它绝不能忽视对弱势群体的潜在危害的关切. 我们可以通过仔细考虑围绕感兴趣的话题的更广泛的背景，以及我们寻求参与的人的更广泛的生活，来丰富公众参与, 从而在这个紧迫的问题上寻求社会正义.

• Dr Mwenza Blell 是NUACT的研究员 Stephanie Mulrine博士 是一名研究员，在 地理、政治与社会学院“，.

的 包括指导 将确保研究团队考虑如何使卫生研究更具包容性. 它将确保服务不足的群体在卫生研究中得到更公平的代表. 它将对卫生研究采取更社会公正的方法.

我们已经设计了与研究结合使用的指南. 这在建立项目的早期阶段尤其有用.

罗彻斯特教授 领导NIHR临床研究网络(CRN) INCLUDE指导小组. 该小组与主要利益相关者进行了讨论，并举办了一系列活动. 与正在进行的研究一起，这导致了指南的产生.

INCLUDE指南中包含了什么?

指导:

• 总结了什么是服务不足的群体
• 提供一个路线图，建议改善包容性的干预点
• 提供服务不足群体的例子和纳入障碍的例子

该指南提供了一个建议的问题框架，以指导资助者的审议工作, 研究人员和交付团队设计和评估临床研究方案.

它分享了良好实践的例子和其他资源来指导团队. 这将有助于团队参与, 提高包容性, 临床研究中服务不足的群体.

为什么有针对COVID-19研究的INCLUDE指南?

第二个 INCLUDE指南是针对COVID-19的. Miles Witham教授解释了通过生成定制资源来解决COVID-19研究包容性的重要性:

“COVID-19让所有人都注意到，确保得不到充分服务的群体能够参与研究是多么重要. 这些人群感染COVID-19的风险最高. 我们使用INCLUDE路线图制定了COVID-19指南. 在接下来的几个月, 我们将与国家卫生研究院和其他研究机构合作，促进对研究人员设计研究的指导, 团队招募研究人员, 资助者和监管者.

“每种疾病或状况, 以及全国的每个地区, 是否可以使用INCLUDE路线图来创建适合不同条件和不同服务不足群体的指南. 一种方法不能适用于所有情况, 但是INCLUDE路线图允许我们开始满足每个不同服务不足群体的需求."

了解更多关于INCLUDE的信息

我们有 制作视频 而且 写一篇文章 提供更多关于项目的信息.

的 包括网站 包含额外的资源、关于合作伙伴的信息等等.

国家卫生研究所(NIHR)和NIHR临床研究网络支持这项工作.

• 有关INCLUDE的查询或更多信息， 联系埃莉诺·安德森 (NIHR CRN项目协调员).

应用研究合作 (arc)是国家卫生研究所资助的区域伙伴关系. 其成员包括:

• 大学
• 卫生和社会保健提供者和专员
• 当地政府
• 慈善机构和志愿机构
• 企业
• 其他国家卫生条例机构
• 公众人士

他们致力于通过对当地优先问题的高质量研究和评估，改善卫生和社会护理成果. 他们还与其他arc合作应对国家挑战.

东北和北坎布里亚为弧形

我们对 东北和北坎布里亚 就是要实现”在所有年龄和所有地方提供更好、更公平的保健和护理’.

我们是一个区域性的临床医生网络, 公共卫生和社会护理从业人员, 政策制定者, 委员, 服务提供商, 慈善及义工, 非专业人士及研究人员.

我们专注于应用研究和创新:

• 预防疾病
• 改善护理和可持续性
• 促进人口健康
• 减少卫生不平等现象

诺森伯兰、泰恩和威尔NHS基金会托管了NENC ARC. 他们的合作伙伴遍及地区NHS、社会关怀和高等教育组织.

NIHR提供的核心资金为900万英镑，从2019年10月开始为期5年.

我们的目标

我们研究中心的目标是:

• 制定区域范围的研究、合作生产和证据共享原则
• 对优先保健和社会保健问题进行高质量的应用研究和实施，保持对需求和主要政策驱动因素的响应
• 促进我们所有研究基础设施的跨部门工作
• 建立证据生成和知识动员能力
• 通过技能建设和获得评估方法专家的帮助来提高能力
• 使公众和患者合作伙伴能够形成证据的生成和翻译
• 利用嵌入式过程和结果评估动员证据来塑造创新

我们的研究主题

ARC包括八个研究主题，重点关注该区域的优先事项. 在这些关键主题中包括下列与社会正义问题密切重叠的主题:

• 多病，衰老和虚弱
• 支持儿童和家庭
• 不平等和边缘化的社区

在英国，等待移植名单上的人所需器官的供应与捐赠数量之间的差距正在扩大. 这对少数民族人口来说尤其重要.

我们正在寻找为什么来自布莱克的人, 亚洲和少数族裔背景的人同意或拒绝器官捐献. 我们正在与NHS血液和移植部门分享我们的发现. 这将支持他们为更多需要移植的BAME背景的人提供匹配器官的途径.

该证据综合项目于2019年1月至9月进行. 的 国家卫生研究所 而且 NHS血液和移植(NHS BT) 提供了资金.

我们与主要利益相关者建立了积极的联系. 我们通过接触:

• 当地社区团体，包括健康和种族平等论坛
• 公众人士
• 公共卫生机构
• 研究人员、临床医生和学生

项目咨询小组在发展联系方面也发挥了作用.

我们已经开始分享我们的发现，并欢迎同事或外部合作伙伴感兴趣. 珍妮·哈森弗斯是NIHR BTRU器官捐献和移植(ODT)公众和患者参与(PPIE)负责人. 在澳门银河官网工作的珍妮希望与个人和社区团体建立联系. 她将分享项目成果并鼓励人们对卫生研究产生兴趣, 以及公众和病人参与的理念.

器官捐献是一份珍贵的礼物

在什么情况下，一个人可以成为捐赠者是非常具体的. 他们只占0.2017/18年英国死亡人数的5%. 血型和组织类型对于确保器官移植的合适匹配非常重要. 一些血型，如O恒河河阳性，在黑人中更常见, 亚洲和少数民族(BAME)社区. 一些罕见的血型只存在于BAME社区的人群中.

我们更新了之前的两篇系统综述. 我们在纽卡斯尔举办了两个公开讨论小组，成员都是来自BAME背景的人. 这些团体批评了审查产生的关于障碍和解决这些障碍的干预措施的证据.

我们使用 COM-B 模型 行为改变轮(BCW) 映射的元素 C汽缸工作容量, O机会和 M解决障碍和改变的动机 Behaviour. 我们使用BCW将这些元素与潜在有效的“干预功能”联系起来. 我们在医疗保健的其他领域寻找这些干预功能有效性的系统回顾证据. 在伦敦，还有两个讨论小组对干预的例子提出了批评.

重要发现

器官捐献登记应被视为一种途径. 需要对处于这一途径早期的人们采取提高认识的干预措施. 还应针对那些正在考虑加入登记册的人采取有针对性的个别干预措施.

我们确定了干预措施的三个重要组成部分:

• 信任
• 困难的对话 -例如, 关于损失, 丧亲之痛, 还有捐献器官给另一个家庭的珍贵礼物
• 社区参与

最好的证据综合发现了一系列现有的改善家庭沟通的教育干预措施. 它还为社区参与和保持参与提供了一系列战略. 我们发现很少有系统的审查证据表明增加对一个组织的信任.

“来自BAME背景的人”这个短语包含了非常多样化的人群. 他们可能来自不同的种族、宗教、文化和移民背景. 仅仅基于一个人的种族就认为他的观点或观点相似是不恰当的. 因此，干预不应仅仅针对种族. 我们需要在未来的研究项目中更深入地考虑这个“BAME”结构. 我们需要解决交叉性的问题, 种族的社会建构, 跨文化交流与特权.

研究小组成员包括克里斯·马歇尔博士, 玛德琳仍, 珍妮哈, Akvile Stoniute, 朱迪骗子, Dawn Craig教授, Falko Sniehotta教授, Catherine Exley教授, Andrew Fisher教授和Fiona Beyer.

咨询小组

• NHS BT研究和发展助理主任Nick Watkins
• NHS BT统计Rachel Johnson
• Ammar Mirza CBE

项目团队非常感谢各位同事的支持和指导. 特别感谢Vijaya Kotur, Kelechie Dibie, 澳门银河官网BAME员工网络, 咨询小组成员Ammar Mirza, 主持人芭芭拉·阿姆斯特朗以及简·莱格和尤金妮·约翰逊的行政支持.

获得良好的医疗保健是健康的一个公认的社会决定因素. 住在离医疗服务中心较近的地方的人比住在离医疗服务中心较远的地方的人更有可能保持健康. 这很重要，作为一个 逆关怀定律 存在. 该研究表明，生活在该国最贫困地区的人获得医疗保健的机会最差.

NHS面临着不可持续的压力. 每年有3.72亿次全科医生会诊. 2400万人参加了A&E服务. 其中约13%是小病, 哪些可以在其他设置中进行管理, 比如社区药房. 轻微疾病的咨询对NHS来说成本高昂，并降低了应对更严重病例的能力.

社区里的药店

社区药房是英格兰最容易获得的医疗保健提供者. 对许多人来说，他们比全科医生更容易获得. 当地社区药房距离89%的人口步行20分钟即可到达.

的 积极药学法 与已经确立的逆向医疗法有什么不同. 报告指出，在该国最贫困的地区，社区药房的可及性增加到99%.8%. 因此，社区药房是一个方便的选择，可以帮助减轻已经捉襟难支的NHS服务的压力. 在较为贫困的地区尤其如此.

增加流感疫苗的接种

社区药房非常方便，特别是对难以接触到的群体. In 2015, 这促使政府采取行动，允许社区药房向符合条件的高危患者提供季节性流感疫苗. 这是一项国家服务. 在2015年之前, 患者可以去全科诊所接受疫苗接种，或者自费接种.

因为这个变化, 接受流感疫苗的病人人数迅速增加. 社区药房为400多万患者提供了疫苗接种. 该计划符合现有社区药房的能力. 75%以上的医院提供疫苗接种，从而减轻了全科医生的负担.

提高戒烟成功率

社区药房还提供有效的公共卫生服务, 例如戒烟计划. 参加这些活动的人比接受常规治疗的人戒烟更成功.

改善当地社区的健康状况

社区药房能够加强其他领域的公共卫生, 尤其是在贫困地区. In 2017, 英国公共卫生部表示，“委员们应该考虑使用社区药房来帮助提供公共卫生服务。”. 2018年，NICE认可了社区药房的可及性. 他们表示，他们“有能力促进当地社区的健康和福祉.”

• 克莱尔Bambra 是人口健康科学研究所的公共卫生教授
• 亚当·托德 你是药学院的在读生吗

澳门银河官网学者的法案草案提议完全恢复NHS作为一个负责任的公共服务.

艾莉森·波洛克教授和彼得·罗德里克起草了一份法案，已在议会进行辩论. 该法案将恢复政府在全英格兰提供关键NHS服务的职责. 这些服务包括:

• 医院
• 医疗和护理服务
• 初级护理
• 心理健康
• 社区服务

让国民医疗服务体系回归公共服务

国民医疗服务法案提出了这一点 NHS应该重新成为一项公共服务. 这将扭转近年来的市场化进程. 我们将通过以下方式实现这一目标:

• 废除购买者-提供者分割
• 结束合同
• 重建对地方社区负责的公共机构和公共服务.

“我认为，2012年的《银河手机登录》迫使英国国民健康保险制度(NHS)实行商业化模式. 它做的第一件事就是取消了卫生大臣在全英格兰提供服务的职责. 实际上，这使得商业招标几乎是强制性的，”波洛克教授说.

除许多其他事项外，该法案建议:

• 介绍一个系统 集体谈判权 整个NHS
• 要求政府到 每年报告 议会 关于条约的效力 关于NHS
• 集成 公共卫生服务 和 减少不平等的义务 纳入国民健康保险制度

该法案在执行方面具有灵活性. 它可以由地方当局和现有机构领导. 这将导致一个“自下而上”的过程, 当地和区域环境在哪里被考虑和承认.

“该法案提出，NHS应该通过扭转近年来发生的市场化，重新成为公共服务.”

• 艾莉森·波洛克教授 而且 彼得•罗德里克 澳门银河官网医学院首席助理研究员)

无障碍厕所往往没有或不合适. 这是残疾人参与社会的主要障碍.

诺森伯兰郡是一个人口老龄化的大农村郡. 澳门银河官网的研究人员与诺森伯兰护理员合作. 我们一起检查了 社会参与的主要障碍 为 老年人、残疾人和护理人员.

公共厕所向所有人开放

我们直接与服务的用户和代表他们的组织合作. 很明显，一个 缺少可用和合适的厕所 为参与社会创造了重大问题. 而且很明显 可访问性更复杂 比提供者有时承认的.

我们与诺森伯兰郡的护理人员和诺森伯兰郡议会合作, 由ESRC资助.

该项目借鉴了残疾人及其照顾者的经验. 它确定了他们在使用适当厕所方面面临的挑战以及解决这一问题的方法.

一个例子就是缺乏 公共厕所的陈设和设施之间有明显的色彩对比. 如果没有这些，有视力障碍的人可能会在使用设施时遇到困难. 但对于供应商来说，使用颜色对比是非常简单和廉价的.

休闲中心、购物中心和咖啡馆等组织可以做得更多 让不同的用户可以使用他们的厕所. 他们可以让人们更容易获得这些东西，无论他们是否购买任何东西.

为了帮助组织做到这一点，该项目正在生产一系列资源. 这将有助于各机构更好、更方便地使用厕所，既有效又便宜.

这项工作已经在诺森伯兰郡开始了. 它现在也开始蔓延到该地区以外, 因为整个英国都面临着同样的挑战.

无处可去项目始于诺森伯兰护理员的一个政治本科工作实习. 它已经发展成为一个持续的伙伴关系，地理, 政治和社会学研究人员以及该地区的主要组织, 比如诺森伯兰护理员和诺森伯兰郡议会. 我们推出了 第一组资源 2018年12月.

“很明显，缺乏可用的和适当的无障碍厕所，给离开家和参与社会的机会带来了重大问题.——Janice McLaughlin教授

• Derek Bell教授 (环境政治理论教授)
• 玛丽船体 (助教)
• Janice McLaughlin教授 (社会学教授)
• 莉比·莫里森(地理)

我们正在探索幸福、法律和社会之间关系的各个方面.

作为这方面的一个方面，我们正在对的问题进行研究 法律专业和大学的福利和心理健康.

整个法律行业都越来越担心这个问题, 在国际上和英国, 关于律师的幸福和心理健康. 英国大学法学院越来越关注学生的健康. 这是在大量证据表明整个大学部门的学生和工作人员心理健康状况不佳的背景下做出的.

法律职业和大学的福利

Richard Collier是一位法学教授. 他最近获得了来自Leverhulme信托基金和英国心理健康慈善机构Anxiety UK的资助. 这笔资金是用来进行研究的 在法律职业中，福利，法律和社会福利之间的联系.

理查德目前正在写一本关于这个主题的书, 也是英国法律职业健康工作组的成员. 他还在进行一个资助项目，这是同类项目中的第一个. 该项目探索了之间的关系 男性高管与性别平等. 它还考虑了的交点 平等、多样性和包容性，以及福祉 在英国的一所大学.

社会正义问题是当前关于福祉辩论的核心, 无论是在法律专业领域还是在英国大学. 认真对待幸福与平等、多样性和包容性息息相关. 这是一门揭示社会本质变化的学科. 出现了一些复杂的问题，例如:

• 有证据表明，人们对心理健康与工作场所之间复杂的相互作用有了更深刻的认识，对此，组织如何应对
• 需要以更有效、更高效和更安全的方式工作

人们的态度也发生了代际变化. “千禧一代”和年轻律师更愿意公开心理健康问题.

“在法律服务行业和市场迅速变化的背景下, 幸福的概念本身就有, 本身, 成为一名好雇主的一部分，为客户提供一流的服务.”

• Richard Collier教授 你是澳门银河官网法学院法律和社会理论教授吗